Isabel Gutiérrez: “Tener un niño con asperger es maravilloso”

Su idea inicial fue imprimir solo cien ejemplares del cuento para repartir entre los amigos de su hijo Vasco, quien tiene síndrome de Asperger. A sus seis años recién lo pudieron diagnosticar, tras acudir al neurólogo y al psiquiatra infantil, después de varias terapias e idas y venidas con diferentes especialistas. Isabel nos recibe en su casa, junto a toda su familia, horas antes de la presentación del cuento. Ella es una especie de evangelizadora del asperger, por eso escribió el cuento, para que todos conozcamos un poquito más de esta condición y así ir desapareciendo cualquier prejuicio.

-¿Por qué te interesó abordar el tema del asperger?
Porque yo tengo un niño con síndrome de Asperger. Cuando yo estaba en el colegio escribí cuentos, de hecho quise estudiar Literatura o Filosofía, pero terminé de estudiar en los noventa y mi mamá me dijo que si quería una de esas carreras, yo me lo tendría que pagar. Entonces, estudié Derecho y siempre he trabajado en estudios de abogados, pero como hobby leo un montón y he escrito algunas cosas, pero nunca había pensado en publicar porque no escribo a un nivel profesional. Escribo porque me gusta.

-¿Cómo nace Aspie, tu libro?
Mi niño ya está entrando a segundo grado de primaria y me empieza a preocupar que sus amigos del colegio, que es un colegio regular, lo entiendan mejor, porque a sus seis años ya empiezan a notarse... no sé si las diferencias, porque en algún momento le pregunté a él: ‘Vasco, ¿tú te sientes diferente?’. Quería ver si ya debía hablarle del tema y me dijo: ‘No, todos somos diferentes’. Pero algunos lo son un poquito más, él, por ejemplo, tiene algunas reacciones inesperadas, que no son ni buenas ni malas, simplemente que no se esperan.

-¿Eso empezó a despertar curiosidad en sus amigos?
Sí, además, nosotros recién tuvimos su diagnóstico a los seis años. Los niños se iban a dar cuenta porque él llega a todas las metas de aprendizaje en su colegio, pero mediante un proceso diferente. Él tiene grandes amigos, pero sus dinámicas son otras. Le gusta ver cómo otros juegan, pero no le gusta participar mucho, le abruman los ruidos, no le gusta que se le amontonen y lo abracen todos. Por eso la premisa fue cómo le explicamos a sus amigos que él tiene Asperguer y que no es algo malo. Así, ese miedo o extrañeza que se podrían generar por sus reacciones se debían convertir más bien en curiosidad.

-¿Era un cuento solo para los amigos de Vasco?
Al inicio sí. Y mi mejor aliada en ese tema fue mi hija Catalina, que es la melliza de Vasco. Con ella empecé con el proyecto. Yo tenía la idea, la iba escribiendo y ella hacía unos dibujos de nuestro perro Tyrion. Le dije que usaríamos esas imágenes para el cuento. Lo terminamos y lo iba a mandar a imprimir por mi cuenta. Averigüé toda la cuestión legal y los temas tributarios. Pero cuando fui a la imprenta, los señores me recomendaron enviarlo a una editorial porque les pareció bonito. Así que lo mandé al correo que me dieron y a las dos horas me contestaron que les encantó y tres meses después salió publicado.

-¿Cuál es la intención de este libro?
Estoy convencida de que va a ayudar mucho a que los niños y también los padres –por eso he puesto al final un glosario– entiendan lo que es el asperger. Yo me dedico todo el tiempo posible en lugares como la cola del banco o en donde sea a hablar del síndrome de Asperger, del autismo, a decir lo maravilloso que es que te toque un hijo así porque te hace especial, hace que tu familia sea diferente, en el mejor sentido de la palabra. Yo no tenía paciencia. Mis pobres asistentes, cuando yo no tenía hijos, me aguantaban los gritos, quería que todo salga perfecto. Pero luego de que fui madre, mi paciencia incrementó exponencialmente, y cuando se es mamá de un niño con autismo, la paciencia no tiene límites.

-¿Cómo es la convivencia en el colegio?
Él le tiene terror al cambio. La profesora debe avisarle con mucha anticipación si es que van a hacer algo diferente a su rutina, ya que puede haber novedades maravillosas, pero Vasco se niega a hacerlas si es que no le han dicho desde antes. Afortunadamente, tiene amigos increíbles que le dicen “Vasquito, no tengas miedo”. Se acercan a contenerlo y ese miedo que puede haber desaparece.

-¿Cree que hay mucho desconocimiento sobre el tema?
Sí, si es que no te toca la puerta, no tienes cómo saberlo. Quizás ahora hay mucha más información. Pero, por ejemplo, con el conocimiento que he adquirido, recién caigo en la cuenta de cuánta gente he conocido que tenían algunas características del síndrome de Asperger. Antes era muy difícil tener el diagnóstico de autismo. Ahora se sabe que de cada 160 niños, uno tiene autismo, y de esos casos, el 60% son hombres. Otro mito es que las vacunas pueden ocasionar autismo, pero eso es mentira. Vasco tiene una melliza a quien vacunamos igual que él y ella no tiene absolutamente nada. Pero la gente no lo sabe, yo nunca lo supe. Es más, a otro familiar recién, con más de treinta años, le han diagnosticado asperger. Así como hay zurdos, hay personas con este síndrome. Es una conexión distinta en el cerebro.

-¿No fue fácil detectar el asperger en Vasco?
Fue un proceso largo. Cuando él tenía dos años le molestaba mucho la licuadora, luego no podía mirar a los ojos por un tema sensorial. Lo poco que hablaba dejó de hacerlo. En ese entonces, la psicóloga del nido nos dijo que le hiciéramos un descarte de autismo, pero salió negativo, porque era muy leve. Le hicimos terapia de lenguaje, terapia ocupacional y de integración sensorial, psicomotriz. Conforme iban apareciendo las necesidades, lo íbamos atendiendo. En mi corazón sabía que había algo, pero no sabía qué. Hasta que a los seis años comenzó a hacer una especie de aleteos con sus manitas y eso fue lo que dio la certeza a los especialistas. Se tiene que estar muy atento para poder diagnosticar cuando es un caso leve.

-“Los dibujos fueron hechos de nuestra mascota. En la última imagen del libro, donde está toda la familia de Aspie, en un cuadro colgado de la pared aparece el dibujo original del perrito que hizo mi hija Catalina”.

-“El día de la presentación del libro fuimos Vasco, su hermana Catalina, su hermano Cristóbal, mi esposo y yo vestidos de azul, porque es el color del autismo y la idea es visibilizar y sensibilizar todo lo posible sobre este síndrome”.

-“El día de la presentación del libro fuimos Vasco, su hermana Catalina, su hermano Cristóbal, mi esposo y yo vestidos de azul, porque es el color del autismo y la idea es visibilizar y sensibilizar todo lo posible sobre este síndrome”.